Nepape

A partir do ano de 2021, o Departamento de Atividades Acadêmicas (DGAA) pretende implementar o Nepape: Núcleo de envolvimento do público e de pacientes nas atividades de pesquisa desenvolvidas no âmbito do Hospital.
O que é envolvimento do público e de pacientes na pesquisa em saúde?

O envolvimento do público e de pacientes significa envolver pacientes, cuidadores e membros da comunidade como “parceiros da pesquisa” em todos os aspectos de um projeto de pesquisa.
E por que o envolvimento do público e de pacientes na pesquisa é importante?
Os parceiros da pesquisa são responsáveis por aconselhar pesquisadores ao longo de um projeto de pesquisa podendo fornecer feedback importante aos pesquisadores. Isso ajuda a garantir que a pesquisa seja relevante e significativa para a população.
E como o público e o paciente podem ajudar na pesquisa?
  • Ajudar na identificação de questões importantes para a pesquisa em saúde;
  • Compartilhar ideias sobre como recrutar participantes de pesquisa;
  • Auxiliar na interpretação dos resultados da pesquisa;
  • Participar da criação de material para ajudar a orientar futuros pacientes e parceiros de pesquisa pública a participarem de equipes de pesquisa; de artigos e relatórios de resultados.
Desta forma, o DGAA visa trabalhar com pacientes e cuidadores, profissionais, usuários de serviços, acadêmicos, órgãos de pesquisa e organizações representativas para promover um núcleo inovador, eficaz e eticamente apropriado.

Alguns termos…

As palavras PARTICIPAÇÃO, ENGAJAMENTO E ENVOLVIMENTO embora sejam distintas, podem se complementar no mundo da pesquisa.

As pessoas dão seu consentimento informado para participar de um estudo de pesquisa.
Exemplos de participação são: pessoas sendo recrutadas para um ensaio clínico com objetivo de verificar eficácia e segurança de novas drogas, novos procedimentos ou tipo de cuidado ou preencher um questionário como parte de uma pesquisa. Aqui as pessoas são conhecidas como “participantes da pesquisa”.
As informações e o conhecimento sobre a pesquisa são compartilhados e disseminados.
Exemplos de engajamento são: realização de festivais de ciência abertos ao público com debates e discussões sobre pesquisas; visitas em um centro de pesquisa onde membros do público são convidados a descobrir mais sobre pesquisas; divulgação aos participantes da pesquisa, colegas ou membros do público sobre os resultados de um estudo; divulgação da pesquisa por meio da mídia, como programas de televisão, jornais e redes sociais.
As pesquisas em saúde são feitas em parceria ativa entre pesquisadores, pacientes e o público. Os pacientes e o público estão envolvidos nas principais decisões ao longo do ciclo de vida do projeto de pesquisa.
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